Post by account_disabled on Mar 19, 2024 4:37:47 GMT -5
群专业人士中的一员。即使在规模虽小但忠诚的 EDS 社区中，这种疾病也会带来更多的问题而不是答案。 例如，疾病的普遍程度存在很大争议；尽管有人估计每 5,000 人中就有 1 人患有 EDS 亚型，但它仍然被认为是一种罕见疾病。 2019 年对过度活动亚型的估计得出的结论是，威尔士每 500 人中就有 1 人患有该综合征。但“由于误诊很常见，”埃勒斯-当洛斯综合症研究基金会的发言人说，“我们相信真实的数字要高得多。” 这种疾病也没有单一的治疗方法或治愈方法，甚至医疗专业人员也可能缺乏认识。但在 EDS 研究和认识领域，情况正在慢慢发生变化。目前，Ehlers-Danlos 协会在全国范围内认可了 18 个“卓越中心”，满足以患者为中心的护理、疾病能力和专业 EDS 服务的严格标准。
随着对该疾病的研究不断增加，越来越多的专业人员开始护理 EDS 患者。 如果没有致力于推进研究和治疗的患者和护理人员的普遍支持，这是不可能实现的。同伴支持范围从拥有 50,000 位用户的 Reddit 子版块到医院和诊所的面对面小组。多年未得到诊断或有效治疗的患 巴林电话号码列表 者可以互相寻求提供者，并根据自己的经历提供同理心和轶事证据。但津曼指出，如果诊断、治疗和以患者为中心的护理没有系统性改变，许多埃勒斯-当洛斯患者可能仍处于阴影之中。 然而，Zingman、她的同事以及许多被诊断患有 EDS 的人指出，虽然 EDS 无法治愈，但可以生存并接受治疗。 “患者可以过上健康、富有成效的生活，”他说。他希望有一天医学能够跟上患者的日常经历，帮助他们一步一步地成长。 本文最初以英文发表于 Nationalgeographic.com。
更流 科学 这些是 COVID-19 对我们睡眠方式的影响 科学 发现了闻所未闻的白蚁化石 这块俄罗斯琥珀让科学家们能够重现过去的古代场景并了解当前的动物行为。 莉兹·兰利 发布于2024 年 3 月 12 日，欧洲中部时间 9:28 Fósil hallado en Kaliningrado (Rusia) 这块化石是在加里宁格勒（俄罗斯）发现的，它是一只“独角兽”，因为它展示了古代动物的行为。 摄影：ALEŠ BUČEK 3800 万年前，两只白蚁揭示了琥珀化石如何帮助我们了解古代的交配行为。 当科学界发现一对已灭绝的Electrotermes affinis物种并排保存，而不是像现在的白蚁那样前后保存时，他们感到很困惑。这种现象被称为“串联奔跑”，当一只动物从后面跟随另一只动物时，就像火车车厢一样，第二只昆虫紧贴第一只昆虫的腹部，防止它们分开，就会发生这种现象。 通过模拟昆虫如何被困在琥珀中，昆虫学家发现，这对昆虫的交配方式与现代白蚁相同，但它们与树脂的相遇是造成这种奇怪的串联结构的原因。
随着对该疾病的研究不断增加，越来越多的专业人员开始护理 EDS 患者。 如果没有致力于推进研究和治疗的患者和护理人员的普遍支持，这是不可能实现的。同伴支持范围从拥有 50,000 位用户的 Reddit 子版块到医院和诊所的面对面小组。多年未得到诊断或有效治疗的患 巴林电话号码列表 者可以互相寻求提供者，并根据自己的经历提供同理心和轶事证据。但津曼指出，如果诊断、治疗和以患者为中心的护理没有系统性改变，许多埃勒斯-当洛斯患者可能仍处于阴影之中。 然而，Zingman、她的同事以及许多被诊断患有 EDS 的人指出，虽然 EDS 无法治愈，但可以生存并接受治疗。 “患者可以过上健康、富有成效的生活，”他说。他希望有一天医学能够跟上患者的日常经历，帮助他们一步一步地成长。 本文最初以英文发表于 Nationalgeographic.com。
更流 科学 这些是 COVID-19 对我们睡眠方式的影响 科学 发现了闻所未闻的白蚁化石 这块俄罗斯琥珀让科学家们能够重现过去的古代场景并了解当前的动物行为。 莉兹·兰利 发布于2024 年 3 月 12 日，欧洲中部时间 9:28 Fósil hallado en Kaliningrado (Rusia) 这块化石是在加里宁格勒（俄罗斯）发现的，它是一只“独角兽”，因为它展示了古代动物的行为。 摄影：ALEŠ BUČEK 3800 万年前，两只白蚁揭示了琥珀化石如何帮助我们了解古代的交配行为。 当科学界发现一对已灭绝的Electrotermes affinis物种并排保存，而不是像现在的白蚁那样前后保存时，他们感到很困惑。这种现象被称为“串联奔跑”，当一只动物从后面跟随另一只动物时，就像火车车厢一样，第二只昆虫紧贴第一只昆虫的腹部，防止它们分开，就会发生这种现象。 通过模拟昆虫如何被困在琥珀中，昆虫学家发现，这对昆虫的交配方式与现代白蚁相同，但它们与树脂的相遇是造成这种奇怪的串联结构的原因。